Microcefalia: a história das famílias que adotaram crianças que sofrem com a má-formação
Muitas vezes eles não comem, não andam nem respiram sem ajuda. Podem ter várias convulsões por dia e talvez nunca digam “mamãe”. Essas limitações não impediram essas mulheres de adotar bebês com microcefalia
Maria Vitória nasceu no fim de setembro do ano passado, em um hospital público do Recife. Era um bebê grande, com a pele bem branquinha e cabelos pretos. Logo após o parto, recebeu a sentença que a jogou no epicentro da crise de saúde pública que o Brasil vive hoje. O perímetro de sua cabeça media menos do que 33 centímetros. Maria Vitória tem microcefalia. A mãe – desempregada que já cria um filho deficiente – decidiu entregá-la para adoção ainda na gravidez. Deixou a bebê aos 13 dias de idade nos braços de uma funcionária na porta de um abrigo de órfãos. Logo a menina ganhou fraldas e uma pilha de roupinhas. Atenta e dengosa, virou o xodó da instituição. Toma leite em pó na mamadeira com avidez, chora muito, e alto, quando quer colo e espera, em um berço cor-de-rosa, uma família que a leve para casa.
A história de Maria Vitória não é única e pode se tornar mais frequente nos próximos meses no Brasil. Um levantamento da Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude de Pernambuco, o estado com maior incidência de casos de microcefalia associados ao zika, mostrou que 77% das 209 mães de bebês com a má-formação estão abaixo da linha de pobreza.
Danielle Silva, coordenadora do Lar Rejane Marques, onde Maria Vitória está abrigada, diz que pretende dobrar o número de vagas da instituição, a única do Recife especializada em crianças deficientes. “Estamos buscando outra casa para atender essa demanda”, diz. Até o dia 23 de abril, 1.198 bebês com a má-formação tinham sido registrados no país desde outubro, quando começou a contagem dos casos. Crianças com microcefalia, no entanto, não são novidade nos abrigos brasileiros. Trata-se de uma condição que pode ser causada por vários fatores, como infecção por um vírus (toxoplasmose ou citomegalovírus, por exemplo) ou uma asfixia grave. Algumas mulheres, muitas vezes mesmo podendo gerar filhos biológicos, decidiram adotar essas crianças.
Danielle Silva, coordenadora do Lar Rejane Marques, onde Maria Vitória está abrigada, diz que pretende dobrar o número de vagas da instituição, a única do Recife especializada em crianças deficientes. “Estamos buscando outra casa para atender essa demanda”, diz. Até o dia 23 de abril, 1.198 bebês com a má-formação tinham sido registrados no país desde outubro, quando começou a contagem dos casos. Crianças com microcefalia, no entanto, não são novidade nos abrigos brasileiros. Trata-se de uma condição que pode ser causada por vários fatores, como infecção por um vírus (toxoplasmose ou citomegalovírus, por exemplo) ou uma asfixia grave. Algumas mulheres, muitas vezes mesmo podendo gerar filhos biológicos, decidiram adotar essas crianças.
É o caso da dona de casa Karen Isler, 27 anos, de Rio Claro, no interior paulista. Depois de passar por uma cesárea traumática no parto de sua filha Karielle, hoje com 9 anos, resolveu partir para a adoção para aumentar a família. Ela e o marido, o comerciante Alessandro Isler, entraram para o Cadastro Nacional de Adoção e buscavam uma menina de 2 a 5 anos. Uma conhecida, membro de um grupo de apoio à adoção de crianças especiais, contou para ela a história de um menino de 4 meses abandonado no Rio de Janeiro. O bebê foi encontrado em uma caixa de sapato na rua, levado para um abrigo e adotado por um casal. Com o passar do tempo, os pais adotivos perceberam que ele não se desenvolvia como o esperado. A microcefalia foi diagnosticada – a hipótese é a de que a mãe biológica tenha tido toxoplasmose na gravidez. O casal de meia-idade, justificando a incapacidade de cuidar do menino na vida adulta, o devolveu para o abrigo. Tocada, Karen decidiu pesquisar sobre a doença na internet. “Quase caí para trás com o que li”, diz. “Mas, quando vi a fotinho dele, sorrindo, chorei compulsivamente. Por mais que estivesse preocupada, não conseguia dizer não. Sabia que aquele bebê seria meu.” Contou seu plano para o marido. “No começo, hesitei. Mas também não resisti ao ver sua foto”, diz o pai. Assim que optaram pela adoção, o processo andou rápido. Dias depois a família dirigiu até o Rio de Janeiro para buscar o menino.
Quando percebe que vai convulsionar, Moisés me chama e diz: 'Não quero, não quero'"
Karen Isler, 27 anos, dona de casa
Hoje, aos 5 anos, Moisés tem desenvolvimento intelectual compatível com o do irmão Josué, o caçula (biológico) da família, de 1 ano e meio (depois de conversar com médicos e doulas, Karen resolveu engravidar novamente e tentar um parto normal). Moisés balbucia algumas palavras: mamãe, papai, Kaká (o apelido da irmã mais velha), tia, água. Sorri, anda sozinho, gosta de desenhar, brincar de Lego e adora batata frita. Karen conta que ele se desenvolveu bem até o primeiro ano de vida, quando começou a ter convulsões. Hoje, são cinco crises por dia. Nessas ocasiões, perde o controle do corpo e cai. Para proteger a cabeça, anda com um capacete. “É o décimo que usa em um ano”, afirma Alessandro, o pai. Por causa dos tombos, vive com cicatrizes no rosto e tem alguns dentes quebrados. O menino deixou de ir à escola em função das crises. No início do ano, entrou no que os médicos chamam de mal convulsivo, quando o paciente tem uma crise seguida da outra, com intervalo de minutos, e foi hospitalizado. “Eram umas cinquenta por dia”, diz o pai. Por causa da piora, Moisés passou a perceber quando vai convulsionar. Nessas horas, angustiado, começa a chamar pela mãe. “Ele olha nos meus olhos e fala: ‘Não quero, não quero’”, diz Karen, segurando o filho no colo depois de um episódio. “Quando vejo que está me chamando por causa disso, fico desesperada. Não há nada mais desesperador do que ver um filho pedindo ajuda e não poder fazer nada.”
Outro obstáculo que a família enfrenta é o preconceito. “Um dia, estava com o Moisés aqui na frente de casa, brincando, quando um senhor parou para falar com a gente”, conta o pai. “Virou-se para mim e disse: ‘Por que vocês decidiram adotar um filho aleijado?’.” Alessandro não disse nada ao senhor. “Só pensei: aleijado é quem não tem coração e é capaz de falar uma coisa dessas.”
Outro obstáculo que a família enfrenta é o preconceito. “Um dia, estava com o Moisés aqui na frente de casa, brincando, quando um senhor parou para falar com a gente”, conta o pai. “Virou-se para mim e disse: ‘Por que vocês decidiram adotar um filho aleijado?’.” Alessandro não disse nada ao senhor. “Só pensei: aleijado é quem não tem coração e é capaz de falar uma coisa dessas.”
FALTA DE ESTRUTURA
Os neuropediatras que atendem Moisés explicaram que a epilepsia é difícil de ser controlada com remédios. A maior parte do tratamento é feita fora de Rio Claro, onde vivem. Lá, a família não encontrou um neuropediatra capaz de acompanhar o caso. Também precisa viajar para fazer exames. A falta de estrutura dos hospitais brasileiros para atender pacientes com microcefalia preocupa os profissionais de saúde. “O país não tem condições de arcar com isso. E os médicos ainda precisam se especializar na doença. Os pacientes desse surto de microcefalia não terão lugar para se tratar”, afirma o neuropediatra Gustavo Valle, presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil. “Hoje não se faz sequer pré-natal em grande escala para monitorar e acompanhar gravidez e parto de risco. As UTIs de que esses bebês precisam estão apenas nos grandes centros.”
Os neuropediatras que atendem Moisés explicaram que a epilepsia é difícil de ser controlada com remédios. A maior parte do tratamento é feita fora de Rio Claro, onde vivem. Lá, a família não encontrou um neuropediatra capaz de acompanhar o caso. Também precisa viajar para fazer exames. A falta de estrutura dos hospitais brasileiros para atender pacientes com microcefalia preocupa os profissionais de saúde. “O país não tem condições de arcar com isso. E os médicos ainda precisam se especializar na doença. Os pacientes desse surto de microcefalia não terão lugar para se tratar”, afirma o neuropediatra Gustavo Valle, presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil. “Hoje não se faz sequer pré-natal em grande escala para monitorar e acompanhar gravidez e parto de risco. As UTIs de que esses bebês precisam estão apenas nos grandes centros.”
A primeira vez que vi Miguel meu coração quase saiu pela boca"
Aureni Barbosa, 42 anos, técnica de enfermagem
A técnica de enfermagem Aureni Campos Barbosa, de 42 anos, também pega a estrada para tratar Miguel, seu filho de 1 ano e 9 meses adotado em março do ano passado. Ele nasceu prematuro e com microcefalia (a causa é desconhecida) e foi abandonado na maternidade, onde respirava e se alimentava com a ajuda de aparelhos. “Trabalhava no mesmo hospital, mas em outro setor”, diz Aureni. Sem um adulto para ficar ao seu lado, a equipe médica organizou uma escala para assistir o menino. Aureni colocou-se à disposição. A técnica decidiu conhecêlo antes de seu plantão. Quando chegou ao quarto, sentiu o cheirinho inconfundível de bebê e viu Miguel, deitado no berço, de body branco e fralda. “Meu coração quase saiu pela boca. Não entendi aquele sentimento”, conta a baiana, que também é mãe de Laisla, 21 anos, e Igor, 19. “Ele não sentava, não sorria, era paradão. Ainda assim, fiquei totalmente envolvida. Não consegui mais parar de pensar nele, mal conseguia trabalhar.” Contou seus planos ao marido, que discordou. A insistência dela foi tanta que ele foi conhecer o menino. De cara, também se apaixonou pelo pequeno. Dias depois, a Justiça autorizou que o casal levasse Miguel para casa.
Hoje ele está aprendendo a sentar, não fala e ainda precisa de aparelhos para respirar e comer. “Fico com dor nas costas e nos braços de tanto que o carrego no colo. Não suporto vê-lo chorar. Ele já sofreu demais na vida”, diz a mãe. A equipe de médicos que o acompanha fica em Barreiras, a uma hora de Luis Eduardo Magalhães, cidade onde a família mora. Aureni pediu para ser afastada do trabalho e passa a maior parte da semana na cidade vizinha, na casa de seus pais.
A EXCEÇÃO DA EXCEÇÃO
Hoje estima-se que apenas 2% das crianças adotadas no Brasil tenham algum tipo de deficiência. Embora a maioria dos pretendentes a pais não coloque nenhum tipo de restrição na hora de preencher a ficha de adoção, não se sentem aptos a levar uma criança com algum comprometimento ou má-formação para casa. Esse número, no entanto, mascara uma dura realidade. Das 48 mil crianças que vivem hoje em abrigos, apenas 5,5 mil estão no Cadastro Nacional de Adoção (CNA). “Muitas vezes, meninos e meninas com doenças graves nem entram no CNA”, diz a psicóloga Lídia Weber, de Curitiba, que está escrevendo um livro a respeito. “São os próprios membros dos juizados que não os inscrevem porque acreditam que ninguém vai querer cuidar deles.”
Hoje ele está aprendendo a sentar, não fala e ainda precisa de aparelhos para respirar e comer. “Fico com dor nas costas e nos braços de tanto que o carrego no colo. Não suporto vê-lo chorar. Ele já sofreu demais na vida”, diz a mãe. A equipe de médicos que o acompanha fica em Barreiras, a uma hora de Luis Eduardo Magalhães, cidade onde a família mora. Aureni pediu para ser afastada do trabalho e passa a maior parte da semana na cidade vizinha, na casa de seus pais.
A EXCEÇÃO DA EXCEÇÃO
Hoje estima-se que apenas 2% das crianças adotadas no Brasil tenham algum tipo de deficiência. Embora a maioria dos pretendentes a pais não coloque nenhum tipo de restrição na hora de preencher a ficha de adoção, não se sentem aptos a levar uma criança com algum comprometimento ou má-formação para casa. Esse número, no entanto, mascara uma dura realidade. Das 48 mil crianças que vivem hoje em abrigos, apenas 5,5 mil estão no Cadastro Nacional de Adoção (CNA). “Muitas vezes, meninos e meninas com doenças graves nem entram no CNA”, diz a psicóloga Lídia Weber, de Curitiba, que está escrevendo um livro a respeito. “São os próprios membros dos juizados que não os inscrevem porque acreditam que ninguém vai querer cuidar deles.”
A inserção dessas crianças em novas famílias, no entanto, vem crescendo no Brasil graças ao trabalho de ONGs e grupos de apoio à adoção tardia, de irmãos e de deficientes, os perfis menos visados pelos candidatos a pais. Foi por meio desse tipo de trabalho que a servidora pública Natália Paganini, 30 anos, e a empresária Heliana Queiroz, 46, de Juiz de Fora, adotaram o primeiro filho do casal, Érick, com síndrome de Down. “Quando fomos buscá-lo em São Paulo, estava hospitalizado. Fiquei três meses com ele na UTI, todo o tempo que viveu. Não conseguimos nem trazê-lo para casa”, diz Natália. O bebê morreu com 1 ano, ao lado da mãe. “Ficamos traumatizadas e declinamos de alguns telefonemas que recebemos nos meses seguintes com informações sobre crianças disponíveis. Precisávamos viver o luto”, diz Heliana.
Um ano após a morte de Érick, Natália e Heliana conversaram e decidiram que era hora de voltar aos planos de adotar outra criança. Uma semana depois, receberam um telefonema do Juizado de Menores de Belo Horizonte. Havia uma menina de um ano e meio, negra, com microcefalia – sua mãe biológica contraíra citomegalovírus – e portadora do vírus HIV disponível para adoção. “Comecei a chorar na mesma hora. É inexplicável. Sabia que aquela seria nossa filha”, diz Natália. “Quando vi a Natália chorando, mesmo sem saber com quem ela falava, sabia do que se tratava”, completa Heliana.
No dia seguinte, um sábado, elas foram para BH, mas só puderam conhecer Julia na segunda-feira. Heliana tinha voltado para o trabalho e Natália foi sozinha para o abrigo. “Quando cheguei, estava dormindo no berço. Fiquei muito emocionada, vê-la foi como um parto. Foi muito forte. Julia tinha a cabeça um pouco menor do que o normal, desproporcional ao rosto, era bem molinha, não sentava. Peguei-a no colo e, quando acordou, ficou desconfiada, assustada. Comecei a brincar e, logo, ela estava me mandando um beijo”. Durante toda a semana, Natália foi visitar a menina. “Fiquei sabendo que já tinha sido oferecida a outras famílias, que negaram. Além da má-formação, Julia teve de ser ressuscitada no parto e os relatórios sobre sua saúde eram desanimadores: diziam que viveria em estado vegetativo”, conta a servidora pública. “Na semana seguinte, tivemos de voltar ao abrigo para resolver um problema burocrático e quando percebeu para onde estávamos indo, Julia ficou nervosa. Me agarrou com força, não queria sair do colo. Ela tinha muito mais capacidade de se desenvolver do que imaginavam os médicos, afirma Natália.
Hoje com 2 anos, Julia faz fisioterapia, fonoaudiologia, equinoterapia, musicoterapia e natação. Também vai à escola. Não desenvolveu o vírus HIV. Sentou, engatinhou e anda sozinha. Fala a palavra mamãe. Vai ao parquinho e à praia. É risonha, alegre e beijoqueira. “Essas crianças que vêm de abrigo aprendem logo a chamar a atenção dos outros”, diz Heliana. “Acho que é um instinto de sobrevivência.”
Um ano após a morte de Érick, Natália e Heliana conversaram e decidiram que era hora de voltar aos planos de adotar outra criança. Uma semana depois, receberam um telefonema do Juizado de Menores de Belo Horizonte. Havia uma menina de um ano e meio, negra, com microcefalia – sua mãe biológica contraíra citomegalovírus – e portadora do vírus HIV disponível para adoção. “Comecei a chorar na mesma hora. É inexplicável. Sabia que aquela seria nossa filha”, diz Natália. “Quando vi a Natália chorando, mesmo sem saber com quem ela falava, sabia do que se tratava”, completa Heliana.
No dia seguinte, um sábado, elas foram para BH, mas só puderam conhecer Julia na segunda-feira. Heliana tinha voltado para o trabalho e Natália foi sozinha para o abrigo. “Quando cheguei, estava dormindo no berço. Fiquei muito emocionada, vê-la foi como um parto. Foi muito forte. Julia tinha a cabeça um pouco menor do que o normal, desproporcional ao rosto, era bem molinha, não sentava. Peguei-a no colo e, quando acordou, ficou desconfiada, assustada. Comecei a brincar e, logo, ela estava me mandando um beijo”. Durante toda a semana, Natália foi visitar a menina. “Fiquei sabendo que já tinha sido oferecida a outras famílias, que negaram. Além da má-formação, Julia teve de ser ressuscitada no parto e os relatórios sobre sua saúde eram desanimadores: diziam que viveria em estado vegetativo”, conta a servidora pública. “Na semana seguinte, tivemos de voltar ao abrigo para resolver um problema burocrático e quando percebeu para onde estávamos indo, Julia ficou nervosa. Me agarrou com força, não queria sair do colo. Ela tinha muito mais capacidade de se desenvolver do que imaginavam os médicos, afirma Natália.
Hoje com 2 anos, Julia faz fisioterapia, fonoaudiologia, equinoterapia, musicoterapia e natação. Também vai à escola. Não desenvolveu o vírus HIV. Sentou, engatinhou e anda sozinha. Fala a palavra mamãe. Vai ao parquinho e à praia. É risonha, alegre e beijoqueira. “Essas crianças que vêm de abrigo aprendem logo a chamar a atenção dos outros”, diz Heliana. “Acho que é um instinto de sobrevivência.”
MICROCEFALIA E O DESCONHECIDO
A relação entre o aumento de casos de bebês com microcefalia no Brasil e a infecção pelo vírus zika foi provada no mês passado. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças Transmissíveis dos Estados Unidos reconheceu a ligação com base em um amplo estudo internacional. Já se sabia da ligação entre outros vírus, citomegalovírus e doenças como rubéola, sífilis e toxoplasmose com a má-formação. O neuropediatra Gustavo Valle conta que a maior parte dos bebês que nasce com a doença costuma ter problemas motores, visuais, auditivos, déficit intelectual e epilepsia. “A expectativa de vida varia: há tanto casos de adultos idosos com microcefalia como de crianças que não passam dos 3 anos”, afirma o médico. Ao sair do hospital com Miguel, a baiana Aureni ouviu um alerta preocupante. “Me disseram para ter consciência de que ele não viveria muito”, conta. “Todos os dias olho para o Miguel e penso nisso. Faço tudo o que posso para que seja independente, consiga respirar, comer, andar e falar sozinho. Mas meu maior sonho, na verdade, é de que ele chegue à vida adulta.”
